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  新华鲜报｜“医学孤岛”到“生命绿洲”，中国照亮罕见病患者希望

  2025-05-25 12:38:00

  新华社海口5月25日电 题：“医学孤岛”到“生命绿洲”，中国照亮罕见病患者希望新华社记者李恒“致那黑夜中的呜咽与怒吼，谁说站在光里的才算英雄。”舞台上表演者歌唱《孤勇者》，引起了许多罕见病患者的共鸣。5月23日至25日，2025年罕见病国际交流会在海南海口举行。来自全球多个国家和地区的专家学者、临床